Journée mondiale contre l’ENDOMÉTRIOSE « Les menstrues c’est naturel mais la douleur NON ! »
Maladie encore très peu connue, longtemps ignorée et encore minimisée, généralement appelée « règles douloureuses en Afrique » ; l’endométriose est à l’origine de nombreux maux. Elle se définit comme étant la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine (tissu constitutif de l’utérus encore appelé tissus endométrial).Cette pathologie généralement bénigne touche 3 % de la population féminine en générale et 10 % des femmes en âge de procréer.
Malheureusement, la prévalence est encore plus élevée (20–30%) chez les femmes souffrant d’infertilité, ce qui soutient la relation de cause à effet entre endométriose et infertilité.
Puisque peu connue, l’endométriose fait l’objet de nombreux mythes et spéculations :
- Mythe 1: les femmes ne sont pas vraiment gênées par la douleur liée à l'endométriose, puisque les analgésiques en vente libre et les contraceptifs oraux la contrôlent très bien.
La réalité : Dans une enquête menée auprès de 400 femmes souffrant de douleurs pelviennes :
- 2 sur 5 craignaient que leurs symptômes ne se transforment en quelque chose de pire ;
- 2 sur 5 ont signalé une consommation antérieure ou actuelle d'opioïdes pour traiter les symptômes.
- Mythe 2 : La douleur liée à l'endométriose ne survient que pendant les règles.
La réalité : Si la dysménorrhée est un symptôme courant de l'endométriose, les douleurs pelviennes non menstruelles et la dyspareunie (douleurs ressenties pendant et après les rapports sexuels) le sont également.
- Mythe 3 : Si une femme a un enfant, il est peu probable qu'elle souffre d'endométriose.
La réalité : Les femmes qui souffrent d'infertilité peuvent également souffrir d'endométriose, et les femmes qui ont accouché peuvent également souffrir d'endométriose.
- Mythe 4 : Diagnostiquer l’endométriose plus tôt présente peu d’avantages pour les patientes.
La réalité : un diagnostic tardif peut entraîner une progression de la gravité de la douleur.
Le délai moyen de diagnostic varie entre 6 à 10 ans ; étant donné un âge moyen au moment du diagnostic de 27 ans, cela signifie malheureusement que de nombreuses femmes doivent lutter contre leur douleur à un jeune âge, sans le soutien d'un diagnostic clair et d'une stratégie de traitement qui l'accompagne.
Nous en sommes certains, cette pathologie est bel et bien réelle, et est généralement liée à plusieurs facteurs encore considérés comme des hypothèses et théories :
- La théorie du reflux trans-tubaire reste toujours valide, il s’agit d’un phénomène dû aux contractions durant les menstrues : l'endomètre décomposé pour être évacué sous forme de menstruations, migre vers les trompes et se dispersent dans l'abdomen de la femme.
- Certaines hypothèses s’appuient sur la capacité de métaplasie (lorsqu'un tissu ne fabrique plus les cellules normales, caractéristiques de ce tissu) de l’épithélium cœlomique en tissu endométrial : le tissus de l’espace de la paroi osteo-musculaire de l’abdomen est transformé en glande ressemblant à de l'endomètre. À l'examen microscopique, les implants endométriosiques comprennent des glandes et un stroma utérin ce qui se confond à l'endomètre normal. De ce phénomène découle la théorie dite de l’induction, impliquant des facteurs biochimiques et immunologiques associés à la génétique et l’épigenetique dans l’initiation de cette métaplasie.
- Enfin, de nombreux auteurs ont mis en cause la pollution environnementale, le rôle des perturbateurs endocriniens et les toxines sont donc évoqués. Bien que les études épidémiologiques soient contradictoires.
Par ailleurs l’endométriose est considérée comme une maladie hormono-dépendante, liée à une dérégulation de la production d’hormones notamment des œstrogènes. Très souvent considérée comme une maladie génétique en raison de cas familiaux.
Malgré toutes ces théories les localisations extra pelviennes (pleuropulmonaires, cutanées, ganglionnaires, rénales, oculaires) imposant d’évoquer la possibilité d’une dissémination par voie hématogène et lymphatique n’est toujours pas expliquées.
L’examen clinique parfois négatif ne doit pas éliminer le diagnostic qui peut être généralement porté vers trois situations cliniques plus ou moins associées :
- Les algies pelviennes chroniques (APC) symptômes douloureux chroniques ressentis dans le bas ventre ;
- L’infertilité ;
- La découverte d’un kyste ovarien.
Il est donc essentiel d'imposer des examens complémentaires ou mieux réaliser par des référents.
Il est important de savoir que l’endométriose affectée à plusieurs niveaux anatomocliniques, artificiellement définies, est souvent associées à des degrés variables en fonction de la douleur: l’endométriose
- péritonéale,
- ovarienne (endométriome)
- profonde (caractérisée par l’infiltration au-delà du péritoine sur une profondeur de plus de 5 mm des structures anatomiques ou des organes).
L’endométriose profonde assez fréquente affecterait 20 à 35 % des patientes présentant une endométriose. Elle concerne : les ligaments utérosacrés, l’arrière de l’utérus, le vagin, le rectum, le côlon sigmoïde et la vessie.
Si la physiopathologie de cette maladie fait intervenir de nombreuses hypothèses (métaplasie, induction, métastatique, immunologique, génétique, épigénétique et environnementale, cellules souches…), la théorie de la régurgitation (reflux trans-tubaire ou induction) dite « théorie de l’implantation » évoquée précédemment demeure la plus probable. Celle-ci expliquerait la majorité des atteintes liées à l’endométriose.
Les femmes souffrant d'endométriose sont très souvent incomprises et leur souffrance négligée et inconsidérée ; l’impact est bien plus grave qu’on se l’imagine et ceux à toutes les échelles de leur vie :
- Impact sur la vie professionnelle
85% des femmes atteintes d'endométriose signalent une qualité réduite de leur travail, et 51% déclarent que leur maladie nuit à leur travail.
Une femme atteinte d’endométriose perd en moyenne ¼ de sa semaine de travail (11h) en raison de la perte de productivité au travail et à l'absentéisme lié à la douleur.
- Impact sur la vie de famille
45% des patientes atteintes d'endométriose ayant des enfants, déclarent que l'endométriose a eu un impact sur la façon de prendre soin de leur famille. La vie de couple en est impact (l’acte sexuel ? une torture !)
- Impact sur son éducation
La moitié des femmes atteintes d'endométriose et poursuivant leurs études, a déclaré une perte de temps éducatif en raison de l'endométriose, celle-ci avait un impact sur leur capacité à étudier et à participer à des activités éducatives.
Combien de temps est perdu ?
18 jours : le nombre moyen de jours-lit par an pour les patientes ; la moitié des patientes évaluées ont connu des jours-lit (définis comme les jours pendant lesquels plus de la moitié de la journée a été passée au lit.)
D'après une étude on évalue à 105 123 jours Le nombre de jours d'hospitalisation des patientes américaines atteintes d'endométriose pour leur maladie en 2010.
Le diagnostic tardif, douleurs parfois incomprises !
« Mon douloureux combat contre l’endométriose a commencé avec mes premières règles. J'ai passé 3 jours pendant nos vacances en famille à me retourner et à me retourner dans mon lit. Et chaque mois après, une douleur paralysante. C'était horrible."
Il est conseillé aux professionnels de santé d’accorder une attention particulière à leurs patientes plus jeunes, car elles connaissent généralement des délais plus longs entre l’apparition des symptômes de l’endométriose et le diagnostic.
Aucun traitement adapté !
« J’ai essayé à peu près tout ce qu’il y a sous le soleil pour y faire face : coussins chauffants, AINS, opiacés. Certains médecins ne comprenaient pas vraiment à quel point je souffrais.
Les praticiens proposent des traitements à tâtons et espèrent au cas par cas trouver la solution miracle. Jusqu’ici Les thérapeutiques sont avant tout basées sur des traitements hormonaux mais la meilleure compréhension de la physiopathologie devrait permettre des thérapeutiques ciblées non hormonales.
D’un médecin à l’autre !
« J’ai consulté plus d’une douzaine de médecins avant de recevoir mon diagnostic. Pendant ce temps, j'ai vu 3 gynécologues, une équipe de neurologues (dont un qui m'a suggéré de consulter un psychiatre), 2 médecins généralistes locaux, des acupuncteurs… et d'autres. »
Implications cliniques ?
Dans une enquête menée auprès d'environ 4 000 femmes atteintes d'endométriose, 60% a admis avoir rencontré au moins 3 médecins sans trouver de solution.
Son fardeau!
« Tout au long de ma vie, depuis le début de cette histoire, j'ai dû manquer beaucoup de choses : cours, journées de travail, événements sportifs, mariages. »
« Quand quelqu’un me demandait comment je me sentais, étais-je censé lui dire la vérité ? Non. À chaque pas que je faisais, la douleur montait dans tout mon corps. Personne ne veut entendre ça tous les jours. »
Elles se renferment, se mettent en retrait, sombrent et frôlent la dépression lorsqu’elles n’y plongent pas.
Post diagnostic :
"Après tant de recherches et d'interrogations sans réponse, ce fut un tel soulagement de me réveiller de ma laparoscopie et d'avoir enfin un diagnostic."
Bien que cette patiente ait été diagnostiquée par laparoscopie, le traitement empirique de l'endométriose est raisonnable, basé sur la suspicion clinique et la présentation. De plus en plus les femmes se font diagnostiquer par intervention chirurgicale.
Maladie de femmes ? Maladie invisible !
« Il y'a de plus en plus de lumière sur la torture physique et émotionnelle que vivent ces dames. Vous n'êtes plus seule ! »
Lis mais surtout partage tu peux sauver une vie !
Adrienne Rita ELOUNDOU
sources:
https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/qu-est-ce-que-l-endometriose/
https://www.dictionnaire-medical.net/term/43779,1,xhtml#ixzz8ThCAnjXx
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0755498217304529
https://www.herendometriosisreality.com/undiagnosed-endometriosis/unresolved-pain
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